呂少軍委員：

　　您提出的《關(guān)于關(guān)注重癥肌無力患者治療訴求在生活學(xué)習(xí)工作中予以關(guān)愛的建議的提案》收悉，現(xiàn)答復(fù)如下：

　　一、關(guān)于加大針對性中醫(yī)研究

　　2018年我局委托中華中醫(yī)藥學(xué)會印發(fā)了《關(guān)于發(fā)布風(fēng)溫肺熱病(重癥肺炎)等56個中醫(yī)優(yōu)勢病種中醫(yī)臨床路徑和中醫(yī)診療方案(2018年版)的通知》，其中發(fā)布了痿病(重癥肌無力)的中醫(yī)診療方案和中醫(yī)臨床路徑，指導(dǎo)各中醫(yī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)規(guī)范開展重癥肌無力的中醫(yī)藥治療。我局積極溝通科技部有關(guān)部門，在2022年國家重點(diǎn)研發(fā)計劃“中醫(yī)藥現(xiàn)代化”專項(xiàng)中，針對重癥肌無力等神經(jīng)系統(tǒng)疑難病部署相關(guān)研究。長春中醫(yī)藥大學(xué)牽頭的“重癥肌無力中醫(yī)診療規(guī)律系統(tǒng)化研究”獲得立項(xiàng)，獲得國撥經(jīng)費(fèi)1487.3萬元。該項(xiàng)目圍繞中醫(yī)藥治療重癥肌無力開展臨床試驗(yàn)，闡釋芪參地黃顆粒、健脾補(bǔ)腎方等有效方藥作用機(jī)制，研制特異性新藥。

　　下一步，我局將加強(qiáng)對相關(guān)研究的實(shí)施管理，力爭取得高質(zhì)量循證醫(yī)學(xué)證據(jù)，研發(fā)有效中成藥。制定一批具有較高等級循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的中醫(yī)康復(fù)方案、診療規(guī)范，推動制定中醫(yī)康復(fù)指南、專家共識，進(jìn)一步指導(dǎo)規(guī)范中醫(yī)康復(fù)醫(yī)療行為，促進(jìn)中醫(yī)藥康復(fù)服務(wù)規(guī)范化、同質(zhì)化、高質(zhì)量發(fā)展。

　　二、關(guān)于建立區(qū)域指導(dǎo)性中醫(yī)治療醫(yī)院

　　我局努力破解優(yōu)質(zhì)中醫(yī)醫(yī)療資源布局不均衡、供給不充分的結(jié)構(gòu)性矛盾，持續(xù)推進(jìn)醫(yī)療資源優(yōu)化配置，加快構(gòu)建與經(jīng)濟(jì)社會高質(zhì)量發(fā)展相適應(yīng)、與人民群眾看病就醫(yī)需求相匹配的中醫(yī)醫(yī)療服務(wù)體系。積極推動國家醫(yī)學(xué)中心(中醫(yī)類)建設(shè)，打造中醫(yī)醫(yī)學(xué)高地。根據(jù)國家發(fā)展改革委分批推進(jìn)國家醫(yī)學(xué)中心建設(shè)的總體部署，我局研究制訂《國家醫(yī)學(xué)中心(中醫(yī)類)建設(shè)指導(dǎo)意見》，指導(dǎo)國家醫(yī)學(xué)中心(中醫(yī)類)創(chuàng)建單位完善建設(shè)方案。推薦14家中醫(yī)醫(yī)院作為國家醫(yī)學(xué)中心(中醫(yī)類)建設(shè)醫(yī)院報送國家發(fā)展改革委。著力推動國家區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)，促進(jìn)優(yōu)質(zhì)中醫(yī)醫(yī)療資源擴(kuò)容下沉和均衡布局。我局會同國家發(fā)展改革委、國家衛(wèi)生健康委共同印發(fā)《有序擴(kuò)大國家區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)工作方案》，進(jìn)一步擴(kuò)大國家區(qū)域醫(yī)療中心中醫(yī)類輸出醫(yī)院范圍，中醫(yī)類輸出醫(yī)院數(shù)量增至20所。已批復(fù)的五批國家區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)項(xiàng)目中，中醫(yī)項(xiàng)目共計27個。2018年啟動的區(qū)域中醫(yī)(專科)診療中心建設(shè)項(xiàng)目，確立了8個腦病科建設(shè)單位、1個腦病科培育單位。

　　下一步我局將依托國家醫(yī)學(xué)中心(中醫(yī)類)、國家區(qū)域醫(yī)療中心、區(qū)域中醫(yī)(專科)診療中心以及正在啟動的中醫(yī)優(yōu)勢專科項(xiàng)目相關(guān)單位，支持中醫(yī)醫(yī)院腦病科建設(shè)，提升重癥肌無力治療水平。

　　三、關(guān)于關(guān)心關(guān)愛重癥肌無力病患學(xué)生

　　教育部高度重視包括重癥肌無力兒童在內(nèi)的困境兒童教育，采取切實(shí)舉措加強(qiáng)關(guān)心關(guān)愛和支持力度。一是強(qiáng)化教育保障。完善義務(wù)教育控輟保學(xué)工作機(jī)制，確保包括重癥肌無力兒童在內(nèi)的困境兒童入學(xué)和不失學(xué)，依法完成義務(wù)教育。對于殘疾的重癥肌無力兒童，建立隨班就讀支持保障體系，為其中家庭及經(jīng)濟(jì)困難的提供包括義務(wù)教育、高中階段教育在內(nèi)的12年免費(fèi)教育。二是加強(qiáng)心理健康教育。落實(shí)《中小學(xué)心理健康教育指導(dǎo)綱要》《中小學(xué)心理輔導(dǎo)室建設(shè)指南》等文件要求，密切家庭、學(xué)校、社區(qū)合作，充分發(fā)揮家長、教師、醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、志愿者等作用，宣傳心理健康科普知識，注重保護(hù)學(xué)生隱私，引導(dǎo)包括重癥肌無力兒童在內(nèi)的兒童青少年保持樂觀向上的積極心態(tài)，培育心理調(diào)適能力，培育獨(dú)立自強(qiáng)品格。

　　下一步，教育部將會同相關(guān)部門加強(qiáng)科普宣傳，加強(qiáng)全社會對包括重癥肌無力兒童在內(nèi)的困境兒童青少年的關(guān)心和關(guān)愛，促進(jìn)他們身心健康、快樂成長。

　　四、關(guān)于對重癥肌無力人群參照殘疾人給予補(bǔ)助發(fā)放

　　一是服務(wù)殘疾人取得重要進(jìn)展。2022年，60.97萬戶重度殘疾人家庭實(shí)施無障礙改造，40.67萬殘疾兒童接受康復(fù)援助，2.83萬名殘疾學(xué)生被普通高校和高等特教學(xué)院錄取。二是持續(xù)推進(jìn)殘疾人證“跨省通辦”，扎實(shí)做好殘疾人證核發(fā)管理工作。優(yōu)化申請人在經(jīng)常居住地申辦殘疾人證事項(xiàng)等惠殘便利措施，積極引導(dǎo)符合條件的重癥肌無力患者按程序申請辦理殘疾人證，認(rèn)真做好為行動不便重度殘疾人開展上門評殘和辦證服務(wù)。

　　下一步，中國殘聯(lián)將在日常工作和殘疾評定過程中，注重擴(kuò)大聯(lián)系和服務(wù)的覆蓋面，為重癥肌無力患者提供更多關(guān)愛服務(wù)。

　　五、關(guān)于重癥肌無力等罕見病防治工作

　　國家衛(wèi)生健康委高度重視罕見病防治工作。近年來，為加強(qiáng)我國罕見病管理，提高罕見病診療能力，開展了一系列工作。一是聯(lián)合我局、科技部、工業(yè)和信息化部、藥監(jiān)局等五部門聯(lián)合發(fā)布了包括“全身型重癥肌無力”在內(nèi)的《第一批罕見病目錄》，為各部門制定罕見病相關(guān)政策提供了重要依據(jù)。同時，印發(fā)了罕見病目錄制訂工作程序，明確了目錄更新原則和條件;二是制定印發(fā)《罕見病診療指南》，對納入罕見病管理的121種疾病逐一明確診療指南，并依托行業(yè)組織開展醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn)，提高罕見病規(guī)范化診療能力;三是建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，對罕見病患者進(jìn)行相對集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動作用;四是建立了我國罕見病病例信息登記制度，收集罕見病的診療、分布等信息，為制訂人群干預(yù)策略、完善診療服務(wù)體系、提高藥物可及性等提供科學(xué)依據(jù);五是發(fā)布《中國罕見病防治與保障事業(yè)發(fā)展》報告，總結(jié)了近年來我國罕見病防治保障現(xiàn)狀，為各行業(yè)更好地推進(jìn)罕見病工作提供政策參考。

　　下一步，國家衛(wèi)生健康委將繼續(xù)推進(jìn)罕見病相關(guān)工作，一是加強(qiáng)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院的管理，形成定位清晰、功能明確的診療網(wǎng)絡(luò)布局;二是依托罕見病協(xié)作網(wǎng)辦公室繼續(xù)開展罕見病診療培訓(xùn)，提高罕見病診療水平;三是按照罕見病目錄制訂工作程序，適時調(diào)整更新第二批罕見病目錄;四是積極配合有關(guān)部門，完善罕見病醫(yī)療保障、藥物供應(yīng)保障等相關(guān)管理政策。

　　六、關(guān)于建立醫(yī)保的全國通用網(wǎng)絡(luò)

　　國家醫(yī)保局堅決貫徹落實(shí)黨中央、國務(wù)院決策部署，全力推進(jìn)跨省異地就醫(yī)直接結(jié)算改革，取得階段性成效。一是群眾異地就醫(yī)住院費(fèi)用結(jié)算更加方便。目前，全國住院費(fèi)用跨省聯(lián)網(wǎng)定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)6.88萬家，比2017年底增長了7倍多。住院費(fèi)用跨省直接結(jié)算率也從2017年的不足5%提高到2022年的65%左右，累計惠及2038.76萬人次。二是普通門診費(fèi)用跨省直接結(jié)算取得突破。每個縣至少有一家定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)能夠直接報銷跨省異地就醫(yī)門診費(fèi)用，全國普通門診費(fèi)用跨省聯(lián)網(wǎng)定點(diǎn)醫(yī)藥機(jī)構(gòu)38.21萬家(其中定點(diǎn)零售藥店25.74萬家)，累計惠及6959.91萬人次。三是門診慢性病和特殊疾病(以下簡稱門診慢特病)相關(guān)治療費(fèi)用跨省直接結(jié)算取得進(jìn)展。每個地方(統(tǒng)籌地區(qū))至少有一家定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)能夠直接報銷高血壓、糖尿病、惡性腫瘤門診放化療、尿毒癥透析和器官移植術(shù)后抗排異治療5種門診慢特病相關(guān)跨省異地就醫(yī)治療費(fèi)用。全國門診慢特病跨省聯(lián)網(wǎng)定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)有2.46萬家，累計惠及73.02萬人次。四是異地就醫(yī)備案服務(wù)不斷優(yōu)化。近年來，不斷擴(kuò)大可備案人群范圍、減少備案所需材料。同時依托國家醫(yī)保服務(wù)平臺APP、國家醫(yī)保局微信公眾號等全國統(tǒng)一的線上備案渠道，實(shí)現(xiàn)異地就醫(yī)備案“網(wǎng)上辦”“掌上辦”。京津冀三地還在區(qū)域范圍內(nèi)推行“就醫(yī)購藥視同備案”政策，無需辦理備案手續(xù)，可直接享受異地就醫(yī)結(jié)算服務(wù)。總體上看，目前跨省異地就醫(yī)直接結(jié)算服務(wù)基本滿足了參保群眾異地就醫(yī)直接刷卡結(jié)算需求，切實(shí)減輕參保群眾跑腿墊資壓力。

　　七、關(guān)于將重癥肌無力列入慢性病特殊門診

　　國家醫(yī)保局高度重視門診保障工作，切實(shí)減輕參保人門診醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。一是普遍開展門診慢特病保障。在做好住院醫(yī)療費(fèi)用保障的基礎(chǔ)上，指導(dǎo)地方根據(jù)醫(yī)保基金收支情況，結(jié)合自身實(shí)際把部分治療周期長、對健康損害大、費(fèi)用負(fù)擔(dān)重的疾病門診費(fèi)用納入統(tǒng)籌基金支付范圍，對部分適合在門診開展、比住院更經(jīng)濟(jì)方便的特殊治療，參照住院待遇進(jìn)行管理。二是普遍建立普通門診統(tǒng)籌。普通門診統(tǒng)籌按費(fèi)用而非病種對門診醫(yī)療費(fèi)用進(jìn)行保障。居民醫(yī)保在制度建立之初，就普遍建立普通門診統(tǒng)籌，主要保障參保人在基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)發(fā)生的門診醫(yī)療費(fèi)用，報銷比例從50%起步。職工醫(yī)保在2021年按照國家要求建立健全門診共濟(jì)保障機(jī)制。目前絕大部分地區(qū)已建立普通門診統(tǒng)籌，將參保人員普通門診費(fèi)用納入統(tǒng)籌基金支付范圍，報銷比例從50%起步，逐步減輕參保人員門診醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。

　　目前門診保障政策能夠基本滿足參保群眾的就醫(yī)需求。但也要看到，基本醫(yī)保實(shí)行屬地管理，受地區(qū)間經(jīng)濟(jì)社會發(fā)展水平、基金承受能力、人口老齡化程度和醫(yī)療資源供給等方面影響，各地在具體政策安排上存在差異，如普通門診統(tǒng)籌的報銷比例、納入門診慢特病保障的病種范圍有所不同。受限于各地財政情況不一，提案中的“重癥肌無力”暫未納入國家門診慢特病范疇。

　　下一步，國家醫(yī)保局將堅決貫徹落實(shí)黨中央、國務(wù)院決策部署，繼續(xù)狠抓跨省異地就醫(yī)直接結(jié)算政策落地，讓有異地就醫(yī)需求的參保群眾享受到實(shí)實(shí)在在的改革紅利，切實(shí)提高人民群眾獲得感、幸福感、安全感。

　　國家中醫(yī)藥管理局

　　2023年8月22日