“中醫(yī)藥干預(yù)對(duì)罕見病具有費(fèi)用較低、綜合效應(yīng)較好的優(yōu)勢(shì)，應(yīng)進(jìn)一步發(fā)揮其對(duì)罕見病干預(yù)治療的作用。”在十三屆全國人大四次會(huì)議上，全國人大代表、閩南師范大學(xué)生物科學(xué)與技術(shù)學(xué)院院長陸鑾眉重點(diǎn)關(guān)注如何緩解罕見病患者確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難等難題。

　　根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰—1‰的疾病。

　　陸鑾眉介紹，由于治療罕見病的藥物適用人群少、市場(chǎng)需求少、研發(fā)成本高，少有制藥企業(yè)進(jìn)行研發(fā)生產(chǎn)，罕見病患者經(jīng)常面臨缺醫(yī)少藥的問題。目前有55種罕見病治療用藥獲批上市，適用于19種罕見病。這55種治療用藥全部是西藥。

　　“中醫(yī)藥干預(yù)罕見病在部分病種上已經(jīng)顯示出了一定的療效。”陸鑾眉表示，一直以來，由于罕見病的特殊性質(zhì)，相關(guān)診療工作主要由西醫(yī)開展，而中醫(yī)藥對(duì)不少罕見病種也確有療效，例如國內(nèi)醫(yī)藥領(lǐng)域的重大原創(chuàng)性工作——砷劑治療急性早幼粒細(xì)胞白血病便歸功于中醫(yī)藥。

　　為進(jìn)一步發(fā)揮中醫(yī)藥對(duì)罕見病干預(yù)治療的作用，陸鑾眉提出三點(diǎn)建議：一是將中醫(yī)藥引入罕見病治療政策。制定《罕見病中醫(yī)優(yōu)勢(shì)病種目錄》，在中醫(yī)藥已確有療效的罕見病種上，引入中醫(yī)藥方面專家意見。在罕見病種付費(fèi)、報(bào)銷比例等各類醫(yī)藥政策規(guī)定中，進(jìn)一步重視中醫(yī)藥對(duì)罕見病的干預(yù)治療作用，將對(duì)應(yīng)優(yōu)勢(shì)罕見病種納入“中國國家罕見病注冊(cè)系統(tǒng)”。

　　二是加大研究資助力度。對(duì)中醫(yī)藥領(lǐng)域罕見病研究給予一定的鼓勵(lì)與傾斜，推進(jìn)本土原創(chuàng)罕見病醫(yī)藥研究。對(duì)有一定基礎(chǔ)的罕見病藥物考慮將其納入國家重大新藥創(chuàng)制專項(xiàng)計(jì)劃。開展相關(guān)罕見病種中醫(yī)、中西醫(yī)結(jié)合隊(duì)列研究。扶持中醫(yī)外治法、保健治療等在罕見病康復(fù)、心理健康方面的臨床研究。

　　三是開展中醫(yī)藥人員罕見病培訓(xùn)工作。將中醫(yī)藥醫(yī)療人員納入罕見病診療培訓(xùn)范疇，加強(qiáng)中醫(yī)醫(yī)師的罕見病認(rèn)知及診療水平。探索建立罕見病中醫(yī)專科專病等機(jī)制，推廣確有療效的罕見病診療方法。引入在罕見疾病上有經(jīng)驗(yàn)的中醫(yī)師成為罕見病培訓(xùn)講師，增進(jìn)中西醫(yī)交流，推進(jìn)中西醫(yī)在罕見病領(lǐng)域的合作。